多與外界交流有利于小文才的心理矯正。何俊攝
心理“毛”病比生理“毛”病更難治
河源“毛孩”入幼兒園遭婉拒
廣東省河源3歲“毛孩”趙文才不能如願地很快脫去身上的厚厚長毛。記者從鵬程醫院了解到,由于3歲還在生長發育階段,“毛孩”將在深圳接受長期的心理矯正,等到16歲之後,才可以進行脫毛以及面部整形。“毛人”家族救助工程專家組組長田亞華表示,脫心裏的“毛”比脫他們身體的毛更困難,同時他透露,在為“毛孩”找幼兒園過程中碰了壁。
雙胞胎中出現一個“毛孩”
2個禮拜前,河源市和平縣的3歲小童趙文才和爺爺、爸爸、姑姑為了擺脫籠罩在他們身上長毛的困擾,來到深圳鵬程醫院治療,這個家庭4代人中有9人全身長滿濃密的黑毛。
昨日,該醫院公布,該家族4位患者被診斷為常染色體顯性遺傳病,屬單基因遺傳病,是一種極其罕見的先天性疾病,據外媒報道,從中世紀以來全球僅有50個有關這種病例的記載,目前全世界只能找到19名還健在的先天性全身多毛患者(不包括河源“毛孩”家族)。雙胞胎中出現一個“毛孩”屬世界首例,文才的雙胞胎弟弟沒有出現長毛的異常情況。
據介紹,“毛孩”爺爺、姑姑、爸爸的全身毛發覆蓋率分別約為81%、60%、70%,而“毛孩”趙文才的全身發毛覆蓋率約96%,均伴有牙齒發育不良,鼻頭寬大明顯異于常人,嘴唇寬厚,耳道比常人狹窄,由于耳道布滿毛發,導致耵聹(耳屎)不能正常分泌,雙耳均有不同程度耵聹堵塞,“毛孩”爺爺雙耳已經完全栓塞,嚴重影響聽力。
“毛孩”的爺爺、姑姑、爸爸將從下周開始,進行為期2年的激光脫毛及面部整形手術。田亞華表示,由于文才還處于發育階段,正常人的發育也有毛發增多,故等到他16歲後才可以進行脫毛,因此心理救助和醫療救助將長達20年。他同時表示,因為這種遺傳病屬于顯性遺傳,有1/2的遺傳概率,因而今後文才的孩子也有1/2的幾率患上這種毛病,但可以通過醫學幹預來避免他今後有“毛孩”孩子。
“脫心裏的毛比脫身體的毛更困難”
記者昨日在醫院看到文才的臉、脖子、耳朵、手臂、背部……全身上下都密密麻麻地長著黑毛,其爺爺、姑姑、爸爸也大致如此。他們剛開始出現在記者面前時,略顯緊張,當記者提問時,他們低著頭,回答簡單短促,不多說一句話。小文才開始時顯得有點拘謹,幾分鐘過後,就調皮起來,在媽媽的說服下,還向眾人“飛吻”,甚至唱起歌來。他的雙胞胎弟弟也毫不羞澀地對著照相機做“飛吻”手勢。
“小文才剛來時很憂鬱,經常只待在一個地方哪也不動。”醫院的護士說。文才的媽媽也告訴記者,文才很自卑,在家裏時很怕出門,害怕別人說他,他經常用剪刀剪或者用手拔自己的黑毛,甚至有一次拿火棍燒,還將手臂燙傷。記者看到他現在手臂上隱隱約約還留著當時燙傷的傷疤。
“他們的體力、智力與常人一樣,但經過評估,發現他們均存在不同程度的心理問題,他們心裏的‘毛’比長在他們身體上的毛難脫。”田亞華說。他舉例說家族中的姑姑、爸爸均有明顯的社交恐懼症、醜陋恐懼,表現出羞怯、緊張、不自然,並有很強的自卑感。不善言辭,不願與人交談,遇到事情常常採取觀望的態度。
為文才兄弟找幼兒園碰壁
文才將留在深圳接受前期的心理矯正,他的父母、弟弟也將陪在他身邊。文才的媽媽日前被院方安排在醫院做一名護工,而院方也正在為其父親聯係工作,“毛孩”父親表示,如果他能在深圳找到工作,他也會好好幹。但現在他最擔心的還是孩子,希望他念好書。
院方透露,為了讓“毛孩”能夠在正常的環境下生活學習,幫助他進行心理矯正,日前已經為“毛孩”兄弟聯係過3家深圳比較好的幼兒園,但因為幼兒園可能出于擔心小朋友害怕、家長不放心或不接受等因素,表示還要考慮考慮再說。
“社會的認可和接受對毛孩的心理矯正至關重要,這也是對整個城市愛心的一種考量。”田亞華說。(記者/孫穎)
