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“星星的孩子”殞命康復基地 自閉症康復性機構歸誰管

2016年05月13日 07:14:32 來源: 中國青年報

  “我要為兒子討回公道!”見到中國青年報記者時,張巍正在著手準備法律材料,準備訟訴。她不願意再去回憶10天前兒子意外身亡的事實。

  3月2日,張巍女士將患有自閉症的3歲兒子嘉嘉(化名)從遼寧丹東送到廣州一家名為“天道正氣”的自閉症兒童康復基地。4月27日,遠在遼寧丹東的張巍夫婦卻被告知,嘉嘉已因發燒送院搶救無效身亡。據相關報道,嘉嘉生前曾穿著毛衣棉帽負重行走10~20公裏,並在26日已有發燒跡象,經醫院確診嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性腦炎。

  千裏尋醫背後

  嘉嘉是張巍夫婦的獨子,但隨著年齡漸長,嘉嘉卻與一般小朋友不同,缺乏語言溝通能力,只能説出“吃雞蛋”等十幾個詞語,甚至還不能叫一聲“媽媽”。經確診,嘉嘉是“星星的孩子”——患有自閉症。

  張巍上網訂閱了十幾本書籍,希望從中找到幫助嘉嘉的方法。一本名為《兒童自閉症康復手記》的書進入她的視線,此書的作者夏德均聲稱已找到幫助自閉症兒童康復的方法。

  張巍上網了解相關信息,加了夏德均所建的QQ群,綜合各方訊息,她得知,夏德均建立了“天道正氣特殊兒童康復基地”,讓自閉症兒童到該基地接受訓練。訓練主張苦練,鍛煉孩子,訓練內容包括:每天拉練10~20公裏;多穿衣服保溫,讓四肢溫熱,頭部油潤;使用針對性體質訓練方法如負重步行,等等。一年的費用為10萬元,不包括周末加班費。

  一些接受了治療的自閉症孩子家長告訴張巍“有效果”“孩子有進步”。3月2日,張巍一家決定將兒子送到千裏之外的廣州接受治療,並舉債交納了一個季度共32400元的費用。其間,張巍曾有過留在機構附近租房陪同嘉嘉的念頭:“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒絕了。

  3月5日,張巍離開廣州時發了一條朋友圈:“暫時就把我的愛放在這裏,相信取回的那天他不再是星星的孩子。”但當她再見到嘉嘉時,已是陰陽相隔。

  嘉嘉走了

  康復基地每天都會把孩子們活動的小視頻發到微信群中。張巍通過小視頻,發現嘉嘉穿著棉衣、棉帽,背著小書包在進行每天10~20公裏的拉練,“我看到孩子瘦了而且黑了,但那裏的老師説這是體質增強了,體質變好了”。

  張巍認為,拉練對孩子是一種鍛煉,有助于病情康復,“我很想接走他,因為特別想他,作為一個媽媽,他去了那麼遠,特別想他。但是我又想,如果有一天,他能像正常的小朋友一樣走在街上,那該多好啊!”

  “天道自閉症康復訓練基地一日管理監控表”記錄了4月26日嘉嘉一天的活動。記錄顯示,嘉嘉在4月26日上午、下午都曾參加拉練,8時~10時30分拉練10公裏,14時30分~17時30分拉練9公裏。“看上去沒什麼異常。只是拉練回來,孩子非常累,中午很快就睡著了。”張巍説。

  4月27日,據基地教師透露,嘉嘉在當天參加拉練後便發起了高燒,並被送往醫院救治。而遠在遼寧的張巍也接到了電話,被告知孩子發燒了,“可能不行了”。她立即訂下第二天一早飛往廣州的航班,卻在23時被告知嘉嘉已經去世了。

  醫院病歷顯示,基地于當天21時39分呼叫120,醫護人員21時48分到現場,22時接回急診室,其間“患兒呈抽搐、昏迷狀態,呼之無反應。軀幹皮膚灼熱,顏面青紫,口唇青紫,牙關緊閉,口腔見大量分泌物”,體溫達42攝氏度。22時20分患兒自主呼吸消失。23時仍無自主呼吸,心率為0,心電圖呈直線,被“宣告臨床死亡”。

  急診科醫生初步診斷,嘉嘉疑患有重症手足口病,確診患有肺出血、病毒性腦炎。進一步的死因,仍需待屍檢結果。

  嘉嘉離開後,位于廣州番禺區石樓鎮豐裕村內的“特殊兒童體質訓練基地”已大門緊閉,基地內的孩子也已被接走。一部分認為治療方法有效的家長表示願意為夏德均籌集資金。

  “天道康復群聊”裏的家長從原來的160多人變為30多人。不少聲援張巍的家長都已被移除出群。

  如何討回公道

  嘉嘉離開後,張巍表示,現在她最大的心願就是為孩子討回公道。4月28日至5月6日,他們一家在當地的工商局、衛計局、民政局等多個政府部門奔走,卻發現醫療維權道路比想象中的更艱難。

  張巍表示,事發後,康復基地向她出示了一份工商營業執照:該公司在番禺區工商局登記,企業名稱為“廣州天乃道營養健康咨詢有限公司”,經營范圍為“營養健康咨詢服務”,法人代表為夏德均。工商局回應該事件屬于“行政許可范圍”,工商局不介入;番禺區衛生局表示,因該公司未在衛生部門進行備案,衛生部門尚不清楚其是否屬于該局管轄范疇;民政局稱,該公司沒在民政局注冊,所以民政局無法問責。

  “我到現在也不知道這種兒童康復性的機構到底歸誰管。每個部門都告訴我們,不歸他們管,它這個不屬于醫療機構,也不屬于康復機構。”張魏説。

  5月6日,在當地衛計局牽頭下,張巍與夏德均進行面談。夏德均面對張巍一家直言:“我對不起你,我對不起你們全家。”他還表示,“我現在什麼都沒有了,我把錢都賠給其他家長了,你就提你的要求吧。”

  夏德均的態度讓張巍一家感到非常失望,張巍表示無法接受夏德均的答復。

【糾錯】 [責任編輯: 王琦 ]
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