長徵醫院助脊髓栓係綜合症女孩告別11年尿布生活
患有脊髓栓係綜合症的小欣(化名)因家境貧寒無力支付昂貴的醫藥費,11年來,她從未離開過尿布。在她痛苦無助時,上海長徵醫院和“智人慧心”志願者團隊的愛心接力,讓她成功完成了椎體截骨脊柱短縮術,告別了11年尿布生活。“康復後,她可以和別的女孩子一樣上體育課,穿裙子。”長徵醫院脊柱二科主任史建剛教授的一番話,讓小欣的奶奶淚流滿面:“社會上的好心人太多了,是他們讓孩子獲得了新生,希望她好好學習,長大後回報社會。”
11歲女孩還兜著尿布
小欣來自江蘇連雲港農村,出生時後尾骨上有個小腫塊,雖然進行了手術切除,卻留下了極為嚴重的後遺症——尿漏,無論坐立,都會發生尿漏出的情況。
與尿布相伴的生活,嚴重影響了小欣的自信心,她無法像其他孩子那樣自由活動,別人上體育課,她只能孤獨地坐在教室裏。由于大小便失禁,小欣身上常有一股臭味,這讓小夥伴也對她望而卻步。小欣的性格因此變得越來越孤僻,笑容越來越少。為了給孫女治病,爺爺奶奶變賣了房子,輾轉多地卻無法治愈。
小欣10歲時,“智人慧心”的志願者在當地做助學家訪時得知她的遭遇,決定幫助這個正值花季年華的女孩。在志願者多方奔波努力下,奶奶帶著小欣來到上海長徵醫院。
長徵醫院脊柱二科主任史建剛教授查看了小欣的病歷及檢查報告後,診斷小欣患的是脊髓栓係綜合徵。這是一種復雜的先天性脊柱脊髓疾病,以進行性、不可逆性的神經功能損害為特徵。史建剛教授建議立即手術,他表示,如果不做手術,小欣的未來可能面臨的是行動不便甚至是下半身癱瘓;而手術刻不容緩的原因,是小欣將要面臨的生理期和大小便失禁可能帶來的巨大的感染風險。
史建剛主任到病房了解孩子的情況