| 孩子，原本是世間最可愛的精靈，可現實中卻有這樣一群孩子讓人心痛的——
他們，也許終生都不會喊出一句“爸爸”、“媽媽”；
他們，擁有天真無邪、稚嫩漂亮的面龐，卻冷若冰霜，從不對視你的雙眼；
他們，生活在一個人的世界裏，這個世界裏沒有“你”、“我”、“他”……
他們，有一個共同的稱謂———孤獨症兒童。
有人說，他們是遺落在人間的天使，是星星的孩子，總是沉溺在自己的世界裏，那個世界離正常人如此遙遠，就好像天上的星星，美麗而孤獨。
談起“孤獨症”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人還是通過電影《美麗人生》和《雨人》才第一次知道“孤獨症”三個字，天才的數學家納什和記憶力超常而行為異常的“雨人”，他們都是孤獨症患者。
孤獨症的發現最早可追溯到1938年。在我國，1982年陶國泰教授首次公布了4例兒童孤獨症病例。近年來，孤獨症的發病率正呈現增長態勢。2003年，國內權威醫學組織以常州為試點，調查該市6歲以下的兒童，結果得出一個驚人的數字，孤獨症兒童所佔的比例達到了0．178％。這也就意味著，在1000個6歲以下的兒童中，至少有1個患有孤獨症！
如此推算，按2006年煙臺統計人口649.98萬人計算，煙臺應有6000多名孤獨症兒童，他們正處于分散、無助的狀態。
同一片藍天下，這一群特殊的孩子正處于一個什麼樣的狀態？他們的家庭都承受什麼樣的壓力與痛苦？他們又渴望什麼？日前，記者幾經周折走近了孤獨症兒童，聆聽有關他們的故事。
非“貴人遲語” 原來是“星星孩子”
採訪，遠比想象艱難許多。人海茫茫，幾經周折聯係到幾個孤獨症兒童家庭，但他們幾乎100%都選擇了回避。採訪幾近擱淺，直到嘟嘟（化名）母親艾惠（化名）的出現。
艾惠之所以勇敢地面對媒體，是希望能提高社會對孤獨症兒童的認知與理解，期望這一群體不再“孤獨”，願像嘟嘟一樣的孩子不再受岐視、能有融入社會的機會。
當母親，是每一位女性人生最幸福的事。“像每個媽媽一樣，有了嘟嘟後，我感覺自己是世界上最幸福的人，她寄托了我全部的愛和希望。”艾惠很感慨。
嘟嘟是一個典型的孤獨症兒童。3歲之前，她跟其他的孩子沒什麼不同，甚至能叫“爸爸”、“媽媽”；3歲之後，別的孩子語言進步很快，可嘟嘟卻仍只會說幾個詞語，而且出現了許多反常表現。親朋好友安慰艾惠，“貴人遲語”。艾惠也願相信，但更希望能找到一個答案。于是，她帶嘟嘟輾轉各個醫院檢查，結果都一樣：孩子身體很健康，可能就是說話有些遲。直到一個婦幼保健醫生說，也許是腦子的問題，艾惠才有些“恍然”。
1999年，艾惠和家人帶著嘟嘟去北京求診，那一年嘟嘟已5歲多了。他們與全國各地前去求醫的患者一樣，每天天不亮就跑去排號，呆了一個星期才見到專家。最終，專家給出三個字———“孤獨症”。
“孤獨症！”艾惠腦子“嗡”地一聲，如同遭遇晴天霹靂。在京剛幾天就花了幾千塊錢，如果參加專業矯正訓練還要排號等上幾個月，無奈之下，他們只好返回煙臺。
他們的世界裏 沒有“你我他”
“嘟嘟，把桌子上的書拿來。”艾惠說。不一會兒，嘟嘟把書拿了過來。“你看，我這麼說可以，如果我說‘嘟嘟，把桌子上的書上面的盒子拿來’，就不行。”
“不會拐彎？”記者問。
“對，孤獨症的孩子特點之一就是刻板。比如，嘟嘟不停說‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6個字：‘我有空領你去。’她聽得懂，就安靜了。如果我換個說法：‘今天不去了’。她不接受，就依舊一直說下去，不會停。”艾惠說。
“她的刻板，還表現在：她愛看《天氣預報》，而且記憶力很好，‘北京晴’‘天津陰’……《新聞聯播》結束後的《天氣預報》，她聽幾遍後就能復述出來，很機械。別的小孩在成長過程中難免弄壞東西，可嘟嘟卻過于小心謹慎，從小到大很少打壞過盤子。”
“嘟嘟拒絕深藍色，有一次給她穿上這個顏色的衣服，她立即就脫下來，很煩躁，‘啊’、‘啊’地尖叫。”
“我是她最親近的人，可她也從不與我對視，這是孤獨症兒童的另一個特點。”當艾惠跟嘟嘟講話時，嘟嘟從不看母親那雙愛的雙眼，不是搭拉著眼皮，就是瞅著別處。“嘟嘟生活在自己的世界裏，通常意識不到別人的存在。什麼事，她似乎聽得懂，似乎又聽不懂。不與其他孩子一起玩，別的小孩子一接近她，她就會一把將對方推開。”
“語言障礙，這也是這類兒童的特點。嘟嘟10多歲了，仍最多只能說四五個或五六個字組成的短語，而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’。”
與希望相守 與痛苦為伴
看見嘟嘟，3分鐘之內或許還感覺不出異常，但3分鐘後就會發現她是一個有問題的孩子。因為，孤獨症兒童會伴有多動、抽搐、強迫、抑鬱等症狀，嘟嘟也一樣。
“看著她痛苦，我比她痛苦一百倍！”2005年曾是艾惠最難過的一年，幾乎崩潰。起因是奶奶帶嘟嘟去親戚家玩，離開母親後，嘟嘟每天傍晚依舊站在陽臺上張望遠方，可每每都會失望。回家後，她出現嚴重的“強迫症”，用雙手擠壓喉嚨———嘔吐，再擠壓———再嘔吐……艾惠無所適從，看著嘟嘟痛苦，感覺自己“生不如死”。
艾惠一直將煙臺市心理康復中心副主任醫師鞠紅珍當成生命中的“貴人”，早在多年前嘟嘟表現出明顯的抽動症時，曾求診于鞠主任。從此，鞠主任不僅成為嘟嘟的醫生，也成為艾惠的“心理醫生”。每每艾惠無助、崩潰時都會求助，這一次也多虧了鞠主任的幫助。
艾惠按鞠主任的囑咐給嘟嘟服用了一定的藥物，並配合訓練，每當嘟嘟有擠壓喉嚨動作時，艾惠像什麼也沒看見一樣，既不勸阻，也不注視，通過放音樂或放電視等，分散嘟嘟的注意力，注意力一轉移，嘟嘟的強迫動作就會停止，然後出現的頻率越來越少，直至消失。
“如果家裏有孤獨症的孩子，當他做奇怪動作時，千萬別用語言阻止他，注視他，這樣會強化孩子的下意識行為。”艾惠現在是久病成醫，說起矯正訓練已非常有經驗了。“我還想提醒孤獨症兒童的家長，別忽視貴人遲語，也千萬不要放棄孩子，早期發現和早期幹預非常重要，要多鼓勵，不要打罵，相當多的孩子因為發現得早，通過矯正訓練長大後能夠生活自理。”
艾惠的付出終于得到回報，近幾年嘟嘟狀況漸漸改善，現在能說簡單短語，能做一些簡單的自理活動，包括吃飯，穿衣等。“我在睡覺，她拿被子蓋住我露出的雙腳，那一瞬間，我很想哭。”
孩子，你何時不再“孤獨”
“許多人都以為孤獨症、自閉症就是孩子性格內向，不合群，是家長教育有問題，或者是家庭關係冷漠，這種想法是錯誤的。”艾惠很無奈，理解她的人太少了。“事實上，孤獨症是一種會伴隨終生的先天性發育障礙疾病，至今仍沒有發現導致孤獨症的真正病因，大量的研究推測可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等有關，而非後天因素。”
8年前，當嘟嘟被診出孤獨症後，艾惠陷入前所未有的無助、迷茫與絕望中。“我們帶孩子去過全國各地醫治，現在已記不清花了多少錢了，十幾萬元肯定有了，不是傾家蕩產也差不多。”
“世界上什麼最可怕？不是患病，而是患病時去找到醫生，連他都向你搖頭。對孤獨症，現在社會認知度強多了，可還十有八九不知道，倒推到上世紀90年代，知道的人更少。作為家長，我們也是從無知到有知，由無助到知道該怎麼辦，由不接受現實到面對現實，因為我們是孩子的唯一希望，我們垮了，孩子就徹底無望了。”
“拿買藥說吧，有病亂投醫，曾有幾年時間，我和丈夫天天看報紙、看電視，所有錢都拿去買兒童益智類藥品、保健品，僅買藥就花了幾萬塊。後來才知道，對嘟嘟而言，這些藥沒有任何意義。”
“孩子10多歲了，也送過學校，可是不行，一是學校是要看成績的，二是孩子多動，坐在教室裏，其他孩子就看她了。沒辦法，只好接回家。現在我唯一的希望就是嘟嘟今後能自食其力，其它已經沒有什麼奢求了。”艾惠不禁嘆了一口氣。
艾惠很無奈，現在煙臺沒有專門的孤獨症教育機構、訓練機構和門診，這些孩子普遍處于分散、無助、邊緣化的狀態。而在國外，許多國家對孤獨症兒童都有一整套康復訓練、安置和就業計劃。艾惠相信，中國早晚也會有這麼一天。
“嘟嘟是等不到那一天了。”艾惠搖搖頭。
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