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疫情之下的一場特殊救援:為了168個中國PKU寶寶
2020-03-27 18:12:34 來源: 中國新聞網
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  日前,隨著最後一箱從美國運往中國的無苯丙氨酸配方奶粉寄出,一場面向中國PKU寶寶(患有苯丙酮尿症的特殊嬰兒)的緊急救援行動終于畫上了句號。

  一個月前,新冠肺炎疫情在中國肆虐時,美讚臣中國接到來自七色堇罕見病聯盟的一條求助信息——受疫情下物流受阻的影響,中國一批苯丙酮尿症寶寶正面臨“斷糧”危機。

  苯丙酮尿症(簡稱PKU)是7000多種罕見病中的一種,是極少數可治療的先天性遺傳代謝病之一。PKU患兒必須終生服用不含有或只含有極少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物進行幹預治療,否則,蓄積在體內的苯內氨酸及酮酸會損傷大腦及神經係統的發育,嚴重影響智力發展。因此,PKU寶寶也被稱為“不食人間煙火的孩子”。

  為幫助這些PKU寶寶及其家庭解決燃眉之急,美讚臣第一時間與七色堇罕見病聯盟、微笑明天慈善基金會等公益組織組建了救援小組,一方面迅速調動國外PKU奶粉庫存供應急需患者,另一方面緊急向國家市場監督管理總局遞交境外PKU奶粉捐贈進口的申請。

圖為七色堇罕見病聯盟接收到從美國運到中國的PKU奶粉

  圖為七色堇罕見病聯盟接收到從美國運到中國的PKU奶粉

  在政府、公益組織、企業、志願者等各方努力下,有關産品的加急審評工作在一周之內便告完成,順利獲得特殊的産品進口批準。跨越半個地球,歷時逾一月,美讚臣中國至今已捐贈超過1000罐PKU奶粉,成功幫助168個中國PKU寶寶緩解口糧困境,保障了特殊寶寶的安全與健康。

  美讚臣大中華區首席執行官睿恩達(Enda Ryan)談及這次緊急救援行動時表示:這次馳援行動中,每一位參與者懷抱“為寶寶提供一生最好開始”的堅定信念,克服重重障礙,做出了最大的努力。我們會盡一切努力為每一位中國媽媽、每一個中國寶寶的需求提供支持,幫助他們克服困難。

  七色堇罕見病聯盟創始人吳坤表示,“七色堇罕見病聯盟一直以來都在努力為罕見病病友提供支持和服務。在疫情之下,聯合多方為PKU家庭解燃眉之急,我們義不容辭。”

  參與此次緊急救援行動的微笑明天慈善基金會秘書長唐海燕説,“國家有難時,人人都是愛心志願者。在此次疫情中,我看到了各行各業的責任感和擔當,非常感恩各方的努力與付出。”

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【糾錯】 責任編輯: 沈美
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