3月31日下午，由新華網聯合五彩鹿自閉症研究院共同舉辦的“公益中國九人行”大型融媒體互動訪談欄目走進徐州。
“公益中國九人行”是由新華網公益頻道與新華善舉基金聯合打造的大型多媒體互動公益欄目，通過關注不同主題，每期邀請九位行業專家和思想者們就公眾關注的公益熱點話題、公益現象展開探討和研究，採集大量案例和數據、形成行業報告，通過不定期的線上線下互動和新媒體融合手段的發布，碰撞公益智慧，傳播公益理念，引領中國公益發展方向。
“公益中國九人行”是由新華網公益頻道與新華善舉基金聯合打造的大型多媒體互動公益欄目，通過關注不同主題，每期邀請九位行業專家和思想者們就公眾關注的公益熱點話題、公益現象展開探討和研究，採集大量案例和數據、形成行業報告，通過不定期的線上線下互動和新媒體融合手段的發布，碰撞公益智慧，傳播公益理念，引領中國公益發展方向。
“星星的孩子”路在何方？
每年的4月2日,是世界孤獨症日。 2017年世界自閉症日主題是“幹預與融合”。自閉症孩子怎樣融入社會？特殊教育又該如何與普通教育相結合？3月31日下午，由新華網聯合五彩鹿自閉症研究院共同舉辦的“公益中國九人行”大型融媒體互動訪談欄目走進徐州。節目現場九位專業人士在今年的世界自閉症日到來之際，共同探討來自星星的孩子——“星星啟航，點亮未來”。[點擊詳細]
我們知道目前自閉症還不可治愈，沒有任何特效藥，也沒有特效療法。有些家長期望值過高，説我希望把我的孩子治成完全跟健康的孩子一模一樣，這幾乎是不可能實現的。一些家長由于期待過高，輕信騙子自閉症能夠治愈的謊言，花了不少冤枉錢。盡管自閉症不能治愈，但是經過慢長的治療、康復，自閉症孩子是有希望走向社會的。所以家長給孩子什麼樣的人生規劃非常重要。作為媒體人，我們也會持續關注自閉症領域，讓更多的人了解自閉症群體，幫助他們走向社會。[點擊詳細]
數據顯示，自閉症的發病率已經達到1%，在我國可能有超過1000萬的患者。但是目前在我們國家還沒有一所大專院校，可以給我們輸送馬上就能上崗的老師，我們只能靠自己培養。普通教育學校老師缺乏自閉症專業知識，所以我們落做了一個嘗試，將五彩鹿自閉症康復基地落戶在徐州。那麼我們希望通過五彩鹿的師資力量，在普通教育學校普及自閉症的知識，讓普通教育學校的老師先了解一些自閉症知識，再加上特殊教育老師的指導，對自閉症兒童進行早期幹預。[點擊詳細]
我在北京兒童醫院每天接待大量全國各地的患者，診斷自閉症對于我們來説沒有什麼難度，難的是診斷之後的康復。自閉症康復光靠醫院的力量是遠遠不夠的，要靠政府、靠殘聯、靠教育機構、靠家長，要靠整個社會的共同努力。自閉症對家庭帶來的負擔很重，一個是經濟負擔，一個是心理負擔。帶著孩子看病會消耗大量的金錢和精力。而由于對病情認識不夠，家庭成員之間互相埋怨，導致矛盾衝突産生。[點擊詳細]
關愛“星星的孩子”專業機構該怎麼做？
目前，在中國大陸對自閉症兒童治療的資源都集中在早期幹預，但是對自閉症孩子成人之後的服務嚴重不足。自閉症早期幹預可能主要依靠特殊教育老師等專業人員，成年之後的服務需要依靠的是社會工作者的力量。自閉症孩子成人離開學校以後，就結束了早期療愈，社會工作人要設計成人服務的方案。我們要加緊腳步，一起合作努力，多培育一些社會工作者，來做個案的輔導，家庭資源的連接，社區資源的開發，來幫助這些急需要服務的成人自閉症的這些服務使用者。[點擊詳細]
據了解，目前，中國投入自閉症行業研究和工作醫生還比較少，但是整個社會已經開始全方位的開始關注自閉症兒童在這方面又取得了長足的進步。同時，如五彩鹿這樣的社會機構在這方面做了大量的探索，引入國際領先的幹預模式，用科學的方法，採用科學的模式，以孩子為本，尊重生命、尊重孩子，以大愛之心，關懷著數以萬計孩子的成長。 此外，要想推動社會對自閉症領域的更多關注，科學的對待它，營造一個非常好的社會環境，繆力認為，還離不開政府和媒體的支援。徐州市政府、徐州殘疾人理事會、新華網，做自閉症專業的抱團，普及自閉症知識先河。[點擊詳細]
社會應該如何關愛“星星的孩子”？
融合教育的目的就是讓自閉症兒童和其他兒童享受同樣的教育。但是現實中，有的家長擔心自家孩子和自閉症兒童一起上學可能會受到傷害，部分家長們會聯合起來，要求學校禁止自閉症兒童來上學。這些做法會成為阻礙自閉症兒童接受正常教育的障礙。這種情況下老師們一定要對自閉症有所了解，而且要知道怎樣幫助自閉症兒童和其他的孩子進行互動，創造一個讓孩子們共同學習和生活的環境。我們需要一大批具有專業知識的老師去做這些事情。[點擊詳細]
自閉症群體最終能融入社會，需要及早發現，早期幹預治療。絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支援。康復機構應當針對工作人員開展在崗培訓，組織學習康復專業知識，提高醫務水準和服務能力。江蘇省現有自閉症康復服務機構101家，自閉症康復服務工作人員近千名。對于貧困殘疾家庭的0—6歲自閉症兒童，省級財政每年都會有專項投入。雖然江蘇省自閉症康復工作起步較早，發展較快，但康復服務水準需要進一步提高，需要更多的像五彩鹿這樣的優質社會資源參與。[點擊詳細]
該如何教育培養“星星的孩子”？
近些年來，通過國內外的專家不斷的研究和嘗試，一些專家、專業人員、自閉症孩子的家長對自閉症領域很多觀念發生了很多變化，從一開始的認為替代溝通的方式有可能使孩子失去語言的能力到現在的替代溝通是自閉症兒童同外界溝通有效方式。斯蒂文表示，通過這些年研究證明用替代溝通的方式可以給自閉症孩子建立一個很好的對外界溝通的方式，同時可以幫助他語言的發展。因為每個孩子的發育過程是不一樣的，自閉症孩子在發育過程中可能需要更多的幫助，中國也和其他的國家發展是一樣的。[點擊詳細]
我們國家殘疾人保護法相對來説已經比較全面了，從《殘疾人保障法》到《殘疾人教育條例》、《殘疾人就業條例》、《殘疾人無障礙建設條例》。自閉症患者群體，需要保障幾個重要的權利。一個是是受教育的權利，自閉症兒童能夠不被排除在主流的教育之外。第二個是就業的權利，我國成年自閉症患者群體非常龐大，我們正在努力營造就業的環境，給他們一個有尊嚴的、體面的工作環境。其余還要保障他們的國家救濟的權利、社會融合的權利。[點擊詳細]
【責任編輯】郭士玉 張雨馨
