VOL 擁抱星星的孩子

“公益中國九人行”第一期
“公益中國九人行”第一期
4月1日下午,由新華網公益頻道與新華善舉基金聯合打造的大型多媒體互動公益欄目“公益中國九人行”第一期開播,首次開播主題是“擁抱星星的孩子—關愛自閉症兒童”。“公益中國九人行”通過關注不同主題,每期邀請九位行業專家和思想者就公眾關注的公益熱點話題、公益現象展開探討和研究,採集大量案例和數據、形成行業報告,通過不定期的線上線下互動和新媒體融合手段的發布,碰撞公益智慧,傳播公益理念,引領中國公益發展方向。
“星星的孩子”是怎樣的一個群體?

“中國雨人”周瑋並不是自閉症患者

閉症患者不愛説話、不愛笑只是表面現象,所以僅僅以性格內向這種標準衡量自閉症會造成很多誤解和誤診。自閉症患兒腦結構和常人是有差別的。作為診斷來説我們不會説有性格障礙,我們會説:有言語障礙、交流障礙和刻板行為。如果這些現象都共同出現就有很高的可能性是自閉症。[點擊詳細]

自閉症是先天性的疾病可能是伴隨終生

自閉症,也稱孤獨症,是一組起病于兒童發育早期,以社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特徵的發育障礙。自閉症是個世界之迷,就目前國際國內的醫學研究還沒有找到確切的病因,是一個發病率逐年上升卻不被社會所關注和理解的群體,是個缺乏社會普遍關注的群體。[點擊詳細]

如何讓“星星的孩子”不再孤獨?

自閉症早期科學幹預比尋求確診更加重要

自閉症的早期表現或稱早期徵象往往不是異常行為的出現,而是正常發展行為(早期社交行為)的缺失。早期發現主要依賴于兒童的父母和社區初級兒童保健醫生,目前的共識是,一旦懷疑兒童患有自閉症,最重要的任務不是去尋求確診,而是立即進入幹預程式,一邊幹預一邊追蹤兒童的發育進展。[點擊詳細]

目前自閉症尚無特效藥 無法藥到病除

張紀水醫生認為不存在任何特效藥可以讓自閉症康復,所有的藥物治療包括一些傳統的中醫療法都只是一些輔助性的手段,大量實踐證明,康復訓練效果顯著,特別是對于那些症狀較輕的患者來説,讓他進入社會、參與社會進行技能的訓練是最為有效的手段。[點擊詳細]

“星星的孩子”,怎樣才能幫到你?

要給他們賦予責任 建立他們的信心

選擇幹預方法時要綜合考慮家庭環境、兒童的特點等多方面因素;幹預方法的使用要立足于自閉症兒童的實際感受,服務于兒童生活品質的提高,注意幹預的效果。要給自閉症孩子更多的信任和責任,讓他對自己有一定的自信。[點擊詳細]

不應只關注他們的缺陷 要找到他們的優勢

我們需要把這樣一些孩子帶到自然的環境裏面去,而不是還是在一個隔離的環境裏面,我們要節他創造一個更包容、更接納的環境,就像我們今天的主題擁抱星星的孩子,讓我們這些孩子有一個大白一樣的懷抱,讓社會和學校有更多的機會給他們去融合。包括我們的幹預也是要關注生態化的東西,因為他們要去學會如何合適地與人進行交往這是很關鍵的。[點擊詳細]

“星星的孩子”,前方的路在哪裏?

制定相關政策 保障自閉症人群合法權益

從國家政府層面來講,制定一些有利于這類人群的篩查診斷、康復教育,以及成年以後的就業和社會保障等的政策法律是非常必要的。國家法律、政策的出臺和認真貫徹實施起著非常大 的作用,自閉症人群的權益保障要依靠制度,法律政策是最重要的制度。目前我國已經構建了一些這方面的制度,但是還不夠具體和完善,缺乏可操作性。這方面還有很多工作要做。[點擊詳細]

我們不應把自閉症患者看作憐憫的對象

“面對自閉症患者這個可能終身無法徹底康復的人群,需要形成全社會支援的思想,引導人們從自閉症患者生命周期的視角考慮社會幹預政策,包括診斷—早期幹預—學前教育—就學—職業培訓準備—就業—養老等各個環節,都需要全社會的支援。”深圳壹基金公益基金會兒童關懷與發展部主任王凱分享了壹基金在這方面的嘗試和經驗。[點擊詳細]

擁抱“星星的孩子”:不歧視不回避

自閉症兒童家庭同樣需要社會關注

據了解,國內康復機構收費普遍在每月2000到7000元之間,由于大多患者無法自理,家屬陪同治療則增加了租房、吃飯等開銷,這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子,經濟來源驟減,加劇了孤獨症兒童家庭的經濟困窘。許多家長讓孩子在自閉症學校學習半年後,看見孩子情況有好轉,就中斷康復訓練,過早地將孩子送到普通幼兒園去,要求他們與普通孩子一樣;又或者是在外面找老師,額外給孩子“補課”,加重孩子負擔。[點擊詳細]

不是每個自閉症孩子都是天才

在影視作品中經常會向受眾傳達一些具有一定天才的自閉症傾向的人,如《生活大爆炸》男主角、雨人等,但是現實是有很多自閉症患者也會伴隨智力障礙或是其他的障礙。所以易莉教授認為自閉症群體十分復雜,而且每個人的情況都不一樣,個體差異非常大。[點擊詳細]

【責任編輯】現場圖集
自閉症教育康復國際學術研討會

Vol 自閉症教育康復國際學術研討會

2014年10月17日,“首屆自閉症教育康復國際學術研討會暨五彩鹿成立十周年經驗交流”大會在北京召開,此次會議以“倡導科學幹預,促進融合發展”為主題,關注自閉症行業發展規范,倡導以更科學的方法對自閉症兒童進行康復治療。[點擊詳細]

  • 志願者們與Dr.魏合影 志願者們與Dr.魏合影

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