VOL 公益中國九人行
孤獨的希望
3月28日下午，由新華網聯合五彩鹿自閉症研究院共同舉辦的“公益中國九人行——孤獨的希望”大型融媒體互動訪談欄目接檔來襲。
“公益中國九人行”是由新華網公益頻道與新華善舉基金聯合打造的大型多媒體互動公益欄目，通過關注不同主題，每期邀請九位行業專家和思想者們就公眾關注的公益熱點話題、公益現象展開探討和研究，採集大量案例和數據、形成行業報告，通過不定期的線上線下互動和新媒體融合手段的發布，碰撞公益智慧，傳播公益理念，引領中國公益發展方向。
“公益中國九人行”是由新華網公益頻道與新華善舉基金聯合打造的大型多媒體互動公益欄目，通過關注不同主題，每期邀請九位行業專家和思想者們就公眾關注的公益熱點話題、公益現象展開探討和研究，採集大量案例和數據、形成行業報告，通過不定期的線上線下互動和新媒體融合手段的發布，碰撞公益智慧，傳播公益理念，引領中國公益發展方向。
走近“星星的孩子”
2007年聯合國大會通過決議，將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”。去年4月2日，新華網“公益中國九人行”就關愛自閉症兒童聯合五彩鹿自閉症研究院發布了《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》，如今，社會各界對自閉症領域關注日益增多，越來越多的人士為這個特殊群體奉獻著關愛與支援。自閉症孩子們未來的希望如何？社會與醫療資源方面有何進展？現實條件與正常孩子還存在著哪些差距？[點擊詳細]
魏坤琳表示，自閉症本身就很復雜，現在社會上在治療方面有很多亂象，出現了很多不靠譜的方法，比如説吃中藥、針灸、暴力對待小孩兒等等。還有動物療法，説是和寵物在一起有助于治療自閉症，這些都是沒有科學依據的。目前，科學上還沒有找到自閉症的形成原因，治愈還談不上，現在公認的有效方法還是行為矯正，以ABA為主導的治療方法。[點擊詳細]
我們該怎樣看待他們？
目前，我國自閉症患者被誤診的可能性仍處于較高狀態，但從孤獨症的發病率逐年攀升的數據來看，全社會對自閉症的認識正在逐漸提高。在我們接診的病人中，有的家長有這個方面的知識，孩子八個月左右的時候就帶過來看。行為上的異常如果能早期發現，早期幹預，比到五六歲時再發現孩子的症狀，再去糾正，要容易得多。首都兒科研究所主任醫師王立文在談及多年在臨床上遇到的自閉症患者及患者家長時做如上表示。[點擊詳細]
國外自閉症領域研究已有70年的歷史，經過一大批學者、醫學家、心理學家、社會工作者的探索，積累了大量實踐經驗，大約有兩百多種方法被實際使用和驗證，但其中相當一部分方法在不斷的實踐中已經明確被淘汰。我們國家相對起步較晚，至少晚了二十年，我們把別人的方法學過來，再本土化，可以少走一些彎路。中國第一部自閉症教育康復行業發展報告編委會主任、中國殘疾人康復協會古登正康復專業委員會副主任委員，五彩鹿自閉症研究院院長孫夢麟就自閉症康復治療和科學的行為矯正方面問題發表以上觀點。[點擊詳細]
他們面臨哪些困境？
在我老家貴州，有一個十歲左右的小男孩平時喜歡拍手，走路會一直往前走，不走回頭路，不喜歡和人説話，不喜歡交流。有人説，這個孩子可能是得了自閉症了。這個孩子的父母一直在外面打工，不久前他走失了。他的父母找了一段時間沒有找到，就放棄了尋找，又出去打工了。在談到來自貧困城市、鄉村的自閉症兒童無法得到應有的救助時，鳳凰公益主編，孫雪梅作為女童保護項目主要的發起人之一孫雪梅分享了她遇到的真實故事。[點擊詳細]
“多年來，政府主導的對于艾滋病的社會宣傳，取得了良好的效果。如果政府能拿出宣傳艾滋病的力度去宣傳自閉症，讓公眾對自閉症都有一個科學的認知，對自閉症群體和他們的家庭是大有好處的。”北京大學新聞與傳播學院教授、新聞係副主任呂藝建議。[點擊詳細]
我們能為他們做些什麼？
我的孩子今年25歲，是中國比較早被確診為自閉症的那一批人。孩子有了自閉症以來，我特別無助，但我始終覺得孩子能夠治好。我聽説，即使是自閉症，在國外也有能夠工作的，像日本的自閉症人士可以當國家職員，銀行職員和圖書管理員。對自閉症孩子一定要正常對待，不要區別對待，要一開始就讓他認為他和所有正常的兒童都是一樣的，要培養他的自信和開朗。我覺得既然國外的自閉症能康復，我們中國的同樣能康復，這是我們的希望和目標。作為一位普通的媽媽、一位成功培養自閉症孩子長大並成為一位職業人走向社會的媽媽，曹德桂做如上表示。[點擊詳細]
作為慈善機構，自2008年首個國際自閉症日起，我們就在調研如何對這個兒童群體針對性發力，可至今也很少有慈善機構有這方面的救助項目。兒童自閉症是先天性且目前又終身不可治愈，這就決定了公益機構只能是做一些倡導或引導性的工作為主，通過宣傳讓更多人知道並關注這個兒童群體，以推動政府的政策性關注與資源性導入。中國下一代教育基金會-圓夢計劃執行主席，北京圓網慈善基金會副理事長兼秘書長，全球個人慈善基金應用“小元寶”創始人付一然從慈善機構救助的角度談對自閉症兒童的群體的關注和重要思考，就“孤獨的希望”的主題與大家分享自己的觀點。[點擊詳細]
關愛自閉症群體，從我做起
2010年一個偶然的機會，程式在五彩鹿矯正中心接觸了自閉症兒童，于是便結下了不解之緣。之後的六年，程式關注了一百多個自閉症兒童，二十多個家庭，跨越十個省份，持續拍攝了一萬多張圖片。公益攝影家、中國攝影家協會會員、首都職工藝術家程式表示，作為一名公益攝影家，我希望用手中的相機喚起更多人對自閉症患者及其家庭的關注，給予他們更多的關懷和幫助，讓他們活得有尊嚴、有地位、有希望。”[點擊詳細]
在廣大農村地區，由于資訊渠道相對閉塞，很多家長面對自閉症孩子不知道應該去哪裏尋求幫助，如果家庭經濟狀況不佳，有的幹脆就放棄治療。作為媒體人，我們有義務有責任持續加大對這個領域的關注與報道，引起政府重視，給予這個領域更多的政策和資源傾斜，引起社會公眾的廣泛關注，並積極投身到關愛自閉症兒童的行動中來。新華網公益文化部主任，新華善舉基金秘書長高向梅針對自閉症群體需要媒體持續關注問題做如上表示。[點擊詳細]
【責任編輯】郭士玉 常怡然 姜程 趙春玲
