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疫中,武漢罕見病患兒南京重生記
2020-05-08 08:16:39 來源: 新華每日電訊
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  3月26日,沈衛民和晏義威溝通晏小寶的病情和術後恢復情況。(南京市兒童醫院供圖)

  得知孩子生病時,晏義威每天只能睡兩三個小時,有時還睡不著。“到了南京覺得寶寶有救了,晚上終于能睡著了。”他説,出院3個月之後還要復診,後期的治療還有很多。要做拆延長器的手術、腭裂的手術……還要解決“小下頜”患兒可能出現的聽力、視力等問題

  “不管怎麼樣,先把寶寶的命保住了。感覺像西天取經經歷了九九八十一難。”晏義威説,“真的不知道都該感謝誰,感覺像星星一樣多”

  從武漢到南京,從3.8公斤到5.4公斤,從呼吸不暢到“自由呼吸”……

  出生後的一個多月裏,武漢“小下頜”患兒晏小寶(化名)面對的命運清單,太過殘酷:皮羅綜合徵、聲門狹窄、舌係帶過短、心肌損害……

  好在愛心能融化堅冰——在社會各界的幫助下,晏小寶排除萬難跨越千裏,在南京重獲新生,如今已回到武漢。

  正如一位幫助他的志願者説的那樣:“寶寶會好起來的,像武漢一樣。”

  罕見病困住新生命

  著急的晏義威在“腭裂患兒群”中求助,有群友告訴他,照片看著像“小下”。“我都不知道‘小下’兩個字是什麼意思”

  2020年1月22日21時40分,湖北省中醫院光谷院區,武漢市民晏義威一家迎來了新生命。這是一個珍貴兒。

  妻子頭胎三個月胎停,懷這胎前兩人跑了很多醫院、做了很多檢查,懷孕後妻子幾乎一直在臥床休息保胎,只為順利生下孩子。

  然而,夫妻倆沒怎麼來得及感受初為父母的喜悅,命運的打擊便接踵而至。

  1月23日淩晨三四點左右,晏義威發現孩子嘴裏痰多,呼吸不太好。六點多,嘴唇發紫。下午,額頭發紫、血糖偏低。

  當天,晏小寶被送入湖北省婦幼保健院ICU。1月29日,發現腭裂。因為了解到腭裂的孩子在八九個月齡時做手術即可,考慮到疫情,第二天,晏義威將孩子從醫院接回了家。

  回家當天,夫妻倆花了七八個小時才喂下5毫升奶,著急的晏義威在“腭裂患兒群”中求助,有群友告訴他,照片看著像“小下”。“我都不知道‘小下’兩個字是什麼意思。”

  在群友建議下,晏義威通過好大夫平臺求助南京市兒童醫院燒傷整形科主任沈衛民與另一位專家。通過孩子的照片、視頻及情況描述,沈衛民初步基本確認其為“小下頜”患者。

  “這種病是一種亞急診狀態,需要盡快手術治療。一旦出現呼吸問題等症狀,因為患者氣道狹窄,實施氣管插管的難度很大,會很危險。”沈衛民説。

  晏義威馬上給當地市、區級疫情防控指揮部和市長熱線打電話。得到的答復是,因為當時武漢疫情較為嚴重,出城幾乎沒有可能。

  夫妻倆就在家照顧晏小寶,慢慢地,孩子也能吃多一些了。

  “挺不能接受的。我和愛人都很健康,好不容易盼來的寶寶,卻得了這個病,為什麼我們要遭遇這樣的事情?”晏義威説。

  一浪是打擊,一浪是希望

  “老婆在家休養,父母身體不好,在家裏我不敢哭,只敢在去醫院的路上哭一會兒”

  2月11日開始,平時每天能吃50至60毫升奶的晏小寶,只能吃10毫升左右,並且會從鼻子、口腔處流出,面部發紫。

  13日,晏小寶再次被送到湖北省婦幼保健院,16日開始使用呼吸機。期間,晏義威三次收到病危通知書。

  晏義威一直通過網絡和沈衛民保持聯係。“沈主任在這方面是國內的絕對權威。表面上看是特別冷靜的醫生,其實特別熱心、耐心。在網上溝通的時候,他會非常仔細解答你的困惑。”晏義威説,專家願意為孩子做手術,但如何手術成了問題。

  晏義威通過公開的電話聯係上南京市衛健委。“接到市衛健委電話當晚我們就開會,圍繞兩個問題:能不能治、能不能去。”南京市兒童醫院黨委副書記王倩説,前者顯然是肯定的,後者考慮到手術中需要麻醉、器械等配合,術後需要監護、調整等,整個手術並非主刀醫生一人就能完成,而是離不開一個成熟團隊的配合。

  把患兒轉移到南京進行手術,似乎成了唯一的選擇。

  求助、求助、還是求助。晏義威在網上發布消息,求助各大媒體。當地媒體以及武漢520、武心援、華科校友會等社會組織紛紛與晏義威取得聯係,出錢出力,與包括當地各級疫情防控指揮部在內的各相關部門聯係。

  巨大的壓力讓晏義威崩潰了好幾次。求助、去醫院是他的日常。“老婆在家休養,父母身體不好,在家裏我不敢哭,只敢在去醫院的路上哭一會兒。”

  每天,騎出去10公裏左右,老化的電動車就會沒電,晏義威需要換自行車一路騎到醫院,單程兩小時。

  有一天武漢雨雪交加,打落到眼鏡上擋住視線,晏義威將眼鏡摘下塞進口袋,騎車時一不小心將一只眼鏡腿坐斷了。因為武漢的眼鏡店都沒開門,晏義威用膠布粘好眼鏡腿,至今都還戴著這副眼鏡。“當時真想好好大哭一場,可我沒時間,我還要去求助。”

  生活就像波浪,一浪是打擊,一浪是希望。晏義威説:“常常剛看到一點希望,就突然掉進冰窟窿裏,過一陣子又有了轉機。來回反復不下幾十次。心臟不強大的人還真挺不過去。”

  孩子要救,防疫也不能失守

  到醫院後,行程路線如何設計才能避開就診人群?醫護人員採取幾級防護……所有這些問題都要考慮

  “治病救人是醫生的天職,眼看著我能救他,但患兒又來自武漢,心裏挺糾結的。”沈衛民説,每個生命都值得尊重,患兒要救,南京本地市民與醫院就醫患者及家屬的生命安全也必須保證。

  基于此,南京市兒童醫院提出了患兒轉診需滿足的幾個要求:患兒包括隨車醫護人員、司機等核酸檢測需呈陰性,必須取得武漢當地衛健委、疾控中心等部門批復,同時當地疫情防控指揮部需同意出城。

  晏義威從未放棄。在各界的幫助下,他終于等到了好消息:可以于2月24日帶著孩子前往南京就醫。各省的救護車不能出省,志願者幫忙聯係了當地一家可執行跨省運送任務、且有專業急救醫生跟車的醫療救護站。

  當天下午一點左右,在湖北省婦幼保健院一位醫生、一位護士以及救護站一位急救醫生陪同下,晏義威帶著孩子踏上了前往南京的路。

  為接收這名特殊的小患者,此前南京市兒童醫院召集醫生、院感和安保部門多次召開協調會議。到醫院後行程路線如何設計才能避開就診人群、入院後是在發熱留觀區還是單獨入住外科重症監護室單間、醫護人員採取幾級防護、患兒何時再次排除新冠肺炎確診等問題,都被考慮在內。

  24日晚上7點左右,沈衛民、醫院外科重症監護室主任陸巍峰等醫護人員與患兒父親、湖北當地醫生進行交接後,救護車及車上醫護人員立即返回武漢,晏義威由疾控部門負責進行為期14天的隔離觀察。

  穿著防護服,打開“生命的氣道”

  “第一次穿著防護服做手術,操作的精準度和感覺都和平時不太一樣。戴著幾層手套,難有手感,主要憑借經驗”

  由于“小下頜”患兒吸氣時壓力高,口腔分泌物易塞在喉部、吸入肺中,早期多為吸入性肺炎。到南京後,醫院首先對患兒進一步進行核酸檢測,再次確認其肺炎並非新冠肺炎。

  此前,南京市兒童醫院已主動與湖北省婦幼保健院取得聯係,獲取患兒病情相關資料。入院後,經詳細檢查,晏小寶被確診患有皮羅綜合徵、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌係帶過短、心肌損害等多種疾病。

  “剛來的時候孩子呼吸頻率較快、呼吸較粗、心率較快,還有輕度營養不良。”陸巍峰説,外科重症監護室給予患兒吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營養支持等一係列對症治療,調整患兒身體狀態,確保其可耐受手術與麻醉。

  3月4日下午4點左右,沈衛民帶領團隊為晏小寶實施手術。

  皮羅綜合徵患兒屬困難氣道,麻醉科主任費建憑借著多年豐富經驗,很快插管成功。

  患兒接受的雙下頜延長器植入手術,需截斷雙側下頜骨,在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長器,後期再通過延長器一點點地擴張,擴大口咽腔容積,從而解除患兒舌根後綴情況,緩解呼吸和喂養困難,恢復下頜外形。

  出生剛一個多月的患兒骨頭很薄,在又薄又脆的下頜骨上安裝延長器,對施術者要求極高。醫生術中需準確測量定位,設計截骨位置,避開血管神經,精準對稱地固定下頜延長器。如果出現紕漏,造成較多出血和較大損傷,對新生兒來説可能是致命的。

  歷經一個多小時,手術順利完成。出于安全考慮,手術選擇在無其他手術並行的時段進行。完成手術後,該手術室第二天不進行任何其他手術,封閉起來進行徹底消毒,手術時所有醫護人員採取三級防護。

  自2005年開展首例此類手術以來,沈衛民已帶領團隊完成3000例左右。但沈衛民回顧此次手術的全過程時説:“第一次穿著防護服做手術,操作的精準度和感覺都和平時不太一樣。戴著幾層手套,難有手感,主要憑借經驗。好在此前做過很多例,非常熟悉。”

  “小下頜”患兒的“救命稻草”

  沈衛民還記得,2005年開展第一例手術時,麻醉師跪在地上花了八九個小時才成功插管,手術做了六七個小時

  作為罕見病患者,晏小寶是不幸的。不幸中的萬幸是,他有個執著的、深愛著他的父親,更得到了社會各界的幫助。從武漢到南京,人們用愛心陪著他跨越千裏。

  沈衛民告訴記者,晏小寶屬于“隱形小下頜”患者,“表面上看只是覺得孩子呼吸不好,如果接觸病例不夠多,想快速確診比較難。這樣的小患者口腔被壓住,舌頭被擠住,就像是生下來嘴巴裏就被塞了很大一塊東西。需要手術治療。”

  作為“小下頜”患兒的“救命稻草”,沈衛民每周要接受二三十位家長的問診咨詢、做4到5例相關手術,最多的時候一天完成8例手術。目前,只有南京市兒童醫院能開展針對一月齡“小下頜”新生患兒的手術。

  國內此類手術中超九成都在沈衛民手中完成,全國各地患兒的家長也大多要“求”到他這裏。對于“小下頜”患兒,手術不僅能救命,而且能改善孩子未來的生活質量。“情況比較重的孩子,不能及時手術會導致大腦慢性缺氧。”

  沈衛民還記得,2005年開展第一例手術時,麻醉師跪在地上花了八九個小時才成功插管,手術做了六七個小時。而今,在成熟的團隊配合下,一場手術下來只需要1小時左右。

  “要感謝的人像星星一樣多”

  接受採訪時,晏義威認認真真地寫下了一個個“名字”,那都是曾經對他施以援手的機構和團體

  雖然排除了新冠肺炎,但為保險起見,醫院外科重症監護室還是安排了相對固定的5名護士,6小時倒班護理晏小寶。

  從術前調整患兒身體狀態,到術後的呼吸道管理、吸痰、出入量記錄、切口護理,鼻飼、換尿不濕、剪指甲等生活護理都做得非常精細。

  晏義威説,醫護人員每天至少跟他通話兩次,告知孩子的病情和喂養情況。“剛開始溝通的時候我也很著急,覺得怎麼還不立刻手術,醫生跟我耐心解釋,要讓寶寶的情況恢復到可以耐受手術和麻醉,我聽了很感動也很感謝。”

  3月13日,晏小寶順利脫離呼吸機,改為鼻管吸氧,病情穩定。3月18日轉入普通病房。

  晏義威妻子懷孕後不再上班,家中日常開銷完全依靠他的工資。父母身體不好,退休工資也僅夠二老的花銷。懷晏小寶時,為了檢查、保胎等也已花費不少。得知他家的經濟條件窘迫,志願者幫助他在網上發起了籌款。

  醫院燒傷整形科護士長馬蕾了解到這些情況,也幫著晏義威聯係南京兒童醫院醫學發展醫療救助基金會,為他減免了一些費用。“醫院還買了寶寶的衣服和6瓶氨基酸奶粉送給我,這種奶粉很貴的。一瓶400克,就要近400元。”晏義威説。

  接受採訪時,晏義威認認真真地寫下了一個個“名字”,那都是曾經對他施以援手的機構和團體:武漢520、武心援、華科校友會、哈爾濱理工大學校友會、南京益童基金、南京同心未保中心、張曉華家政中心……

  “這些幫助過我的名字都不能漏掉。你看我身上穿的襯衫也是他們送的,來南京帶的都是冬天的衣服,東西帶得也不全,好在有大家的關心和幫助。”晏義威説。

  得知孩子生病時,晏義威每天只能睡兩三個小時,有時還睡不著。“到了南京覺得寶寶有救了,晚上終于能睡著了。”他説,出院3個月之後還要復診,後期的治療還有很多。要做拆延長器的手術、腭裂的手術……還要解決“小下頜”患兒可能出現的聽力、視力等問題。

  “不管怎麼樣,先把寶寶的命保住了。感覺像西天取經經歷了九九八十一難。”晏義威説,“真的不知道都該感謝誰,感覺像星星一樣多。”

  城市鬱鬱蔥蔥了,生活也是

  “寶寶抱著奶瓶要吃奶了,總是一副要狼吞虎咽的樣子,現在可以吃120毫升啦……”

  3月30日,晏小寶治愈出院,護士長馬蕾為晏義威和孩子聯係了醫院的車,派一名護士還有一直幫忙照顧晏小寶的家政張阿姨同行,將父子二人送往火車站。

  不僅如此,細心的馬護士長還聯係了火車站內的雷鋒服務站,將晏義威父子一直送至站臺。

  11時55分,火車載著父子二人駛向武漢,下午3點多,火車抵達漢口站,父子二人回到了闊別一個多月的家鄉。

  妻子早已經守在火車站,夫妻久別重逢,卻顧不上寒暄,一切交流都圍繞著晏小寶展開——孩子情況怎麼樣,怎麼抱他才會舒服一點……

  “寶寶抱著奶瓶要吃奶了,總是一副要狼吞虎咽的樣子,現在可以吃120毫升啦……”4月14日,晏義威通過朋友圈向關心晏小寶的人“匯報”最新情況。晏小寶的情況在好轉,作為普通的武漢市民,晏義威的生活也逐漸恢復正常。

  “之前我們一直遠程辦公,現在公司已經恢復員工輪流上崗。”晏義威説,如今自家小區門口的早餐店、水果店、菜場甚至五金店都開門了,路上的車和人也漸漸多了起來。

  眼鏡店終于開張了。因為忙著工作、買菜、照顧孩子,他還沒空去修修自己斷掉的“老爺眼鏡”,但他知道,堅冰融化了,武漢的街巷變得鬱鬱蔥蔥,他的生活也是……(記者邱冰清)

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【糾錯】 責任編輯: 詹婧
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