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當我老了,孩子咋辦
2020-04-11 07:08:49 來源: 工人日報
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  大齡孤獨症患者托養機構匱乏,缺少長效救助機制,成為家長們的最深憂慮——

  當我老了,孩子咋辦

  4月2日是第13個世界孤獨症日。聯合國公布今年主題為:向成人期的過渡銜接。中國精神殘疾人及親友協會將宣傳主題定為“格外關心,格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機制”。對此,作為自閉症孩子媽媽的徐彤體會更為深刻。

  兒子叮當出生第十幾天,徐彤隱約察覺到跟其他孩子不太一樣。他不會攥拳,眼珠也不隨著玩具移動而轉動,每晚都難以入眠。全家人輪流抱著他唱歌,好不容易讓他睡去。沒多久,他又突然大哭起來,于是全家重復之前的步驟,直至天明。這一幕在之後兩年半裏,每天反復上演。令徐彤和家人備受煎熬。

  兩歲時,徐彤帶著叮當去幼兒園報名。到了園長辦公室,小叮當只專注地玩著桌上的膠帶,完全沒理會園長的存在。園長細細觀察一番,叮囑徐彤:“你抓緊帶他去醫院看看吧。”徐彤帶著叮當去了5家醫院,醫生們給出一致診斷——孤獨症。

  發音模倣持續16個月

  香港是診斷的最後一站。拿到確診單,醫生問:“你知道孤獨症意味著什麼嗎?”徐彤搖搖頭。

  “當時,我覺得我盡力去幫孩子,也許他就能行。”徐彤説。她和家人先到北京一些兒童康復機構排隊登記,然後四處打聽治療信息。2000年,國內關于孤獨症研究剛起步,資源欠缺。偶然機會,她聯係到一位身在美國的校友。校友女兒比叮當大一歲,也被診斷出孤獨症。女孩從兩歲兩個月到4歲半,每周接受40小時一對一ABA訓練(應用行為訓練法)——孤獨症幹預的重要療法,據説效果不錯。于是,徐彤專程到美國觀摩。

  回來後,徐彤開始翻譯自學資料,創造一切可能條件進行康復嘗試,僅無谷蛋白酪飲食療法就堅持8年。她專門請了兩個哥哥姐姐為叮當做ABA訓練,先培訓他們,再讓他們進行訓練。訓練需要極大的耐心,發音模倣持續16個月,整本新華字典都過了一遍。現在叮當發音清晰也得益于當時的練習。

  艱難的“正常入學”

  由于三歲十個月時開始ABA療法,叮當的狀況在孤獨症患者中還算可以。孩子一天天長大,很快到了入學年齡。徐彤想送他去普通小學,就找到附近一所小學的校長,聊了叮當的情況。校長只説了一句:“他這樣能上學嗎?”口氣充滿質疑,徐彤沒再説什麼。

  叮當9歲那年一天早晨,徐彤正要出門上班,聽到兒子突然冒出一句:“背著書包上學堂!”她一愣,轉身問道:“你想上幼兒園還是小學?”叮當回答:“小學!”

  那一刻,徐彤感到心裏那團火又被點燃了。她帶著兒子的畫跑去另一所收過殘疾孩子的學院路小學。她徑直找到當時的校長。出乎意料,校長和教導主任對她很理解。校長不僅稱讚了叮當的畫,甚至拿出入學登記表。看到表上“正常入學”和“借讀”兩個選項,徐彤頓了頓,問校長選哪個。校長説:“就選正常入學。”隨著那個勾在紙上落下,叮當上學的事終于有了著落。

  入學時,校長一番話令徐彤感動不已:學校只能提供融合的環境,老師缺少專業能力和精力,孩子需要陪讀。更令徐彤感動的是,接下來的6年裏,班裏老師和同學給了叮當最大的接納和關心。小學生活讓叮當感受到集體生活的樂趣。在家裏伴讀姐姐的幫助下,叮當慢慢加入課間跳長繩、丟沙包的隊伍。

  6個孩子的大齡實驗班

  小學畢業後的叮當再次回到家裏。對大齡孤獨症患者而言,很少有合適的托養機構。四處打聽後,徐彤加入孤獨症患者家長互助組織——北京市孤獨症兒童康復協會。在這裏,她和其他家長互相鼓勵,報團取暖。

  2009年,協會組織一些家長去日本“櫸之鄉”參觀。這家機構由須田初枝女士于1984年帶21個家長出資建立。後來演變成小型社區,其中有工廠、住房。孤獨症患者白天在福利工廠工作,晚上住在那裏。

  這個案例觸動了徐彤和同行家長。長久以來,大齡孤獨症患者如何生存始終縈繞在家長心頭。“櫸之鄉”無疑是條可行的路。“我們是不是也可這樣自救?”回國之後徐彤和家長們商討成立類似組織。之後兩年多,6位大齡孩子母親共同捐資成立互助教育機構。最初班裏只有他們的6個孩子,一切都是空白。沒有老師,他們自費請來美國的專業老師,將家裏陪讀的哥哥姐姐培訓成機構老師。家長們希望通過這點“星星之火”,慢慢實現大齡孤獨症患者家庭的自救。

  找到救助的“面”

  8年過去,叮當長成24歲的小夥子。徐彤憂慮依舊。當父母不在了,叮當怎麼生活?誰又能作為監護人為他做決定?

  《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前約90%的孤獨症康復訓練機構屬民辦機構,不少都是家長自發籌辦。這些機構能得到的國家補貼不多。2006年,中國殘聯將孤獨症列入精神殘疾類,明確列入殘疾人服務范圍。國家“七彩夢”孤獨症兒童救助政策規定,中央財政為3~6歲患兒每年提供1.2萬元康復訓練補貼。這意味著大齡孤獨症相關機構資金來源仍主要依賴家長繳費。

  而對于大齡孤獨症患者而言,日托服務機構是最迫切的需求。可昂貴的租金使少之又少的類似機構舉步維艱。

  除了資金,就是專業人才的缺失。服務于大齡患者的機構老師匱乏。“沒有專業師資,有錢也買不到需要的服務。”徐彤希望高校能成立相關專業,培養服務隊伍,使心智障礙人士得到生命全程的支持和服務。

  這些問題的解決都無法一蹴而就,徐彤很清楚。她希望社會能先將大齡孩子托養的地基搭起來,再慢慢完善架構。否則,面對未來,多數大齡孤獨症患者家長能做的,不過是“盡量活長一點”。(徐彤 叮當均為化名)(王瑜)

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【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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